Hjärntrötthet, ett dolt handikapp

nar-hjarnan-inte-orkar-om-hjarntrotthet

Som den bibliotekarie jag är fortsätter jag boktipsandet. Den här gången kan det vara det viktigaste tipset hittills, i alla fall för alla er som söker efter information om utmattningssyndrom och utmattningsdepression. ”När hjärnan inte orkar – om hjärntrötthet” handlar nämligen om oss. För det mesta talar bokens författare om stroke- och skallskadepatienter, men här och var refererar de också till stressrelaterade sjukdomar. Tesen är i alla fall att orsakerna är olika, men att konsekvensen ofta blir densamma; hjärntrötthet.

Författarna arbetar vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet och Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och arbetar sedan flera år med att försöka klarlägga mekanismer bakom mental trötthet/hjärntrötthet efter skada eller sjukdom i nervsystemet, utveckla diagnostiska instrument och genomföra behandlingsstudier. Birgitta Johansson är fil dr och specialist i neuropsykologi och Lars Rönnbäck är professor och överläkare i neurologi.

Trots det är boken inte alls akademiskt högtravande utan är tillgänglig till och med för den som lider av hjärntrötthet. Kanske inte i ett akut stadium, men för mig gick det i alla fall alldeles utmärkt att ta mig igenom boken. På en del ställen kan det vara lite överlastat med medicinska termer som signalsubstanser, astrocyter och myelin, men det går alldeles utmärkt att skumma den biten om det känns svårt och istället ta till sig det som är relevant för en själv. Boken är en tunn sak på knappt hundra sidor och innehåller kapitel som: hjärntrötthet är ingen vanlig trötthet, hjärntrötthet ur ett historiskt perspektiv, hur känner man igen mental trötthet?, hur är det att vara hjärntrött?, utredning av hjärntrötthet och behandling av hjärntrötthet. Hela vägen igenom varvas texten med personliga berättelser om människor som lever med hjärntrötthet och hur det påverkar dem. Det finns också mycket konkreta punkter att ta till sig, såsom: typiska symptom, vad händer om man inte vilar, strategier för att lindra och en skattningsskala för att avgöra hur hjärntrött man är.

Jag grät flera gånger under läsningen. Inte för att den var sorglig eller tragisk, utan för att jag kände igen mig så väl. Det kändes som om boken är skriven om mig. Värst blev det när jag läste om hur det är att vara hjärntrött: ”Många jobbar så gott det går, stupar hemma och det blir ingen ork över till något annat. All tid kan gå åt till vila för att orka nästa arbetsdag och nästa arbetsvecka.” Här hulkgrät jag.

Jag ville stampa på boken och hoppa på den för att den vet om hur det är, men inte resulterar i att någon bryr sig. Jag vill köpa ett exemplar till varje handläggare på försäkringskassan och arbetsförmedlingen, till alla läkare på vårdcentralerna och till alla politiker som inte vill att någon ska hamna i ”utanförskap” för att de inte kan jobba. Jag vill slita ut deras hjärnor så att de kan känna på hur det är att bli yr, må illa och få blixtrande huvudvärk av att försöka koncentrera sig. Jag vill att de ska få känna på hur det är att inte orka umgås med sina vänner, inte orka göra något en tycker är roligt eller att inte orka vara trevlig mot sin egen familj. Jag vill att de ska få veta hur nedbrytande och nedvärderande det är att inte orka hämta sin egen mat i köket eller att inte orka kela med sin katt. Jag vill att de ska förstå hur det är att inte få i sig tillräckligt med näring för att en inte orkar laga mat eller för att åkturen till stormarknaden resulterar i sammanbrott av allt ljus och ljud, av alla människor och av alla de val en ska göra. Och så vill jag att de ska prova att ligga i soffan dag efter dag, utan att vilan leder till mer energi och veta att sjukpenningdagarna tickar på och att snart blir en kanske utförsäkrad. Snart kanske en inte kan försörja sig själv och sin familj. Och snart måste en återigen försöka förklara för sin arbetsgivare och sin läkare och sin försäkringskassehandläggare att en inte är riktigt så återställd som en hade hoppats, men att en tror att en snart ska kunna vara en fullvärdig medlem av samhället igen och gå till jobbet som alla andra. Det vill jag att de ska prova på. Men eftersom inte det går så vill jag att de åtminstone ska läsa den här boken.

Jag blev också ledsen när jag läste att ”vi vet utifrån vår kliniska erfarenhet att om hjärntröttheten kvarstår efter ett år är sannolikheten för spontanförbättring begränsad.”  Jag har varit sjukskriven i sexton månader nu och min hjärntrötthet har inte gått över. Den har blivit bättre, vilket skattningstestet som finns i boken tydligt visar, men den har inte blivit bra. För ett år sedan hade mitt test visat svår mental trötthet. Idag ger det måttlig mental trötthet, men det är också viktigt att tänka på att sjukdomsbilden varierar från dag till dag. Jag tänker nu använda mig av skattningsskalan framöver och försöka dokumentera mitt sjukdomsförlopp. Det inger naturligtvis hopp att jag så tydligt blivit bättre, men det känns rentav för jävligt att veta att detta är ett dolt handikapp som jag av allt att döma kommer att få lida av i lång tid framöver.

Skattningstestet finns också online och dessutom ska en app finnas som lagrar och jämför resultaten. Jag har inte lyckats hitta appens namn (jag antar att det helt enkelt är hjärntrött) och den verkar endast fungera för Windows Phone, varför jag inte kan säga något om den, annat än att jag gärna hade provat. Kanske funkar det för dig?

Anyway, det här är det bästa jag hittat om min sjukdomsbild. Läs den!

Annonser
Comments
12 Responses to “Hjärntrötthet, ett dolt handikapp”
  1. Händelsevis skriver:

    Det låter som en bok alla borde läsa! Ska se om min bibla har den. 🙂
    Skönt att veta att du blivit bättre men jobbigt att det inte är bra. Tack för boktipset ändå!

    Gilla

  2. Hanna skriver:

    Det finns så många böcker alla borde läsa och en orkar så klart inte alla. Men för dem som är berörda eller intresserade är den ett självklart val. Boken är relativt ny, så finns den inte köper de säkert gärna in den.

    Gilla

  3. hippiemamman skriver:

    Har bokat den på bibban! Verkar mycket intressant!

    Liked by 1 person

  4. Jessica skriver:

    En hel del handläggare på fk och af samt läkare har själva upplevt/upplever utmattning. Eller har en kollega nära sig. Vet av erfarenhet. Precis som vi sitter fast i ett samhällssystem så är man ju fast i sin arbetsgivares krav.

    Blev ändock intresserad av boken:)

    Gilla

    • Hanna skriver:

      Det är ju inte underligt med tanke på vilken arbetsmiljö alla dessa människor har, men det förminskar ju inte den upplevelse de allra flesta av oss långtidssjukskrivna har. Och att ha en kollega med utmattningsproblematik innebär ju inte nödvändigtvis att en förstår bättre själv.

      Oavsett vilket så är skillnaden mellan dessa yrkesgrupper och alla oss andra att de har en röst. Min röst i debatten tillskrivs väldigt lite värde eftersom jag tillhör den grupp som inte bidrar ekonomiskt utan istället kostar samhället. Det sänker min trovärdighet, liksom alla andras som är sjuka eller arbetslösa.

      Att arbeta inom dessa myndigheter medför ett ansvar för det finns faktiskt något som heter civilkurage. Det går att vara besvärlig, att ifrågasätta och att hitta mindre intrusiva sätt att arbeta på om en ifrågasätter det uppdrag en har fått. Att vara paragrafryttare tjänar mest bara arbetsgivaren, vilken konstigt nog är staten, men eftersom staten också är jag så borde jag inte behandlas sämre än friska människor.

      Nu blev det metanivå på det hela, men summan av kardemumman är att även om handläggare och läkare själva kan drabbas så tillhör yrkesgrupperna i stort en privilegierad grupp. Det gör inte vi andra, varför det är så mycker viktigare att vi blir förstådda och att någon tar kampen för oss. Här finns forskning som visar på min begränsade arbetsförmåga, men vad bryr sig FK om det?

      Gilla

      • Jessica skriver:

        Oj, nu kan diskussionen bli lång. Men jag ska försöka fatta mig kort. Priviligierad grupp vet jag inte varför man skulle vara för att man är den som tar besluten. Jag kan lova dig att det finns en hel del som kämpar för att få arbeta efter sitt hjärta trots alla lagar och regler. Det är troligen av den anledningen som många blir utmattade, för att man vill hjälpa med små resurser. Att sedan stämpla alla tusentals, som arbetar med detta för att de vill förändra och faktiskt hjälpa, det upplever jag som okunskap. Det är de dåliga historierna som dras upp. Inte de fina, där människor blir bemötta på ett empatiskt sätt och blir hjälpta.

        Gilla

  5. Hanna skriver:

    Det finns säkert många som gör vad de kan och det respekterar och beundrar jag. Det betyder inte att vi inte har ett stort systemfel, vilket du själv verkar hålla med om i din första kommentar. Det här är ju i grund och botten en politisk fråga men så länge tjänstemän inte ropar upp utan nitiskt följer arbetsgivarens krav finns litet hopp om förändring. För att inte medge att den som fattar beslut sitter på makt upplever jag som okunskap. Jag kan kräva förändring, men jag vidhåller att min röst inte betyder lika mycket som den som beslutar om min sjukskrivning.

    Gilla

  6. Hanna skriver:

    Jag citerar (om igen) sociologen Roland Paulsen för att försöka förtydliga: – ”Att utsättas för myndighetsutövning från Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen är oerhört förnedrande och det tär på människor. I lydnadsforskningen efter andra världskriget, när man ville försöka förstå hur Förintelsen kunde vara möjlig, föddes idén om hjärntvättade byråkrater, som bara gör det de blir tillsagda utan att tänka själva. Jag tror att det är en väldigt förenklad idé. De flesta lyder på ett mycket mer medvetet vis. I mina intervjuer märkte jag att det vanliga är att man intar en cynisk inställning. Man förstår absolut problemet i ens arbete och systemet generellt och kan vara öppen med att det är fel, men man gör det ändå. Det är väldigt återkommande i vår kultur. Vi är väldigt kritiska, men det är nästan som att kritiken av samhället, eller insikten om att man sett igenom systemet, blir en tröst när man sedan ska upprätthålla samma system, så att man kan känna att man egentligen står utanför det. Jag tror att vi borde omvärdera detta med tanke och handling. Vad vi tänker är kanske inte så otroligt relevant, motstånd borde snarare vara något som vi visar i handling.

    Det är väldigt populärt att säga att man inte ska skuldbelägga de individuella handläggarna vid olika myndigheter, för det är inte de som bestämt reglerna. Men även det att verkställa är ett val. Min avhandling, Empty Labor, handlar om hur man kan ägna sig åt ett slags osynligt motstånd genom att maska på jobbet. Alla har inte den möjligheten, men det finns annat man kan göra. En del går ut i media som visselblåsare, det kommer böcker där folk berättar hur de haft det på sina arbetsplatser, det finns de som går till Arbetsdomstolen. Det kan kosta otroligt mycket att avvika, men valet står inte alltid mellan lydnad och uppsägning. Man kan också träna sig i att inte lyda, för det är något som lätt blir en vana. Den amerikanske antropologen James Scott talar om anarkistisk gymnastik. Det kan vara helt meningslösa små symbolhandlingar, men de kan ändå vänja individen vid att stå utanför makten.”

    Jag menar alltså att handläggare bör ha en fördjupad förståelse för (i det här specifika fallet) hjärntrötthet, och hur det inte är förenligt med att snabbt komma tillbaka i arbete. Det är både förnedrande och inte minst stressande att stå med mössan i hand och försöka förklara att en inte mår så bra men att en absolut ska försöka bli frisk snart för att inte riskera att bli utförsäkrad.

    Gilla

  7. Matilda skriver:

    Låter som en mycket intressant bok. Och du skriver mycket personligt och rörande om din egen situation. Hoppas att boken gav dig hopp och stöd och att den på ett högre plan kanske (hoppas kan man ju alltid…) kommer ge mer förståelse för de med hjärntrötthet.

    Gilla

  8. Nattis skriver:

    När jag läste ditt inlägg nu är jag på vippen av gråtfärdig. Det stämmer så förbannat bra. Jag är/har nu varit sjukskriven för utmattningssyndrom i ett år. Och jag är fortfarande dålig. När jag pratar med läkaren får hon det att låta som att det bara är min hjärna det är fel på och inte samhället. Jag är 27år och har inga barn, min symtom började som jag insett först nu redan när jag var 13 år. Så Sverige idag kommer snart bara bestå av sjukskrivningar….
    Jag får tacka dej för din härliga läsning. Känns som du förklarar det min hjärna inte har klarat av!

    Gilla

    • Hanna skriver:

      Vad glad jag blir att jag kunnat hjälpa dig lite grann. Försök att inte lyssna för mycket på din läkare, även om det är svårt. Det finns en anledning att du blivit utmattad och det är inte ditt eget fel. Allt fler blir sjuka så konstigt vore det om inte vårt samhällsbygge hade med saken att göra. Jag hoppas du orkar härda ut. Jag har blivit bättre sen jag skrev det här inlägget. Mycket bättre faktiskt. Om vi ger oss tid att läka så kommer vi läka.

      Gilla

Trackbacks
Check out what others are saying...


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: